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曾经70万元一支!我院开打潮汕地区第一针
发表时间:2022/3/4  浏览人数:1059

    2月21日上午,我院内十七区(儿童康复科)医护人员成功为一名罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿鞘内注射治疗药物诺西那生钠,给患儿及家属带来了新的希望,让爱不罕见。目前该患儿情况稳定,无不良反应,接下来将在我院接受后续药物与康复治疗。该患儿也成为诺西那生钠注射液进入医保目录后,潮汕地区第一位成功注射该药的患儿,标志着我院在罕见病、疑难病的诊疗能力迈上一个新的台阶。

    诺西那生钠可以有效的改善患者的运动功能。2019年首次进入国内市场,当时的价格为70万元一针,曾被称为“天价药”。高昂的价格吓退了急需用药的患者,只能望“药”兴叹。去年12月,国家医保局公布74种新药进医保,我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的进口药诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”,从原来的每支70万元降到现在的每支3.3万,并从今年开始执行新药价,纳入新版医保药品目录,给罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的患者带来了新的希望。 

    内十七区主任陈大为表示,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,属于常染色体隐性遗传病,是导致婴幼儿死亡的主要遗传因素。诺西那生钠作为第一个在神经系统遗传罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的特异性靶向药物,有良好的治疗效果。早期应用诺西那生纳能有效改善患儿的运动功能、提高生存率,改变SMA的疾病进程。陈大为指出,随着该药物逐批次采购入院,我院将帮助更多的SMA患儿获得更好的治疗。 

    孩子得病是不幸的,但幸运的是有国家医保政策,有医护人员坚持不懈的努力,给患儿及家属带来了新的希望。

2月28日是第15个国际罕见病日
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